La asociaci\u00f3n Grupo Fabry de M\u00e9xico se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para exigir a la administraci\u00f3n Tratamiento de Reemplazo Enzim\u00e1tico \u2014\u00fanica terapia disponible en el mundo\u2014 para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, tambi\u00e9n conocida como S\u00edndrome de Morquio.<\/p>\n\n\n\n
Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico las cuales se caracterizan por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de los glucosaminglucanos (GAG) a nivel celular.<\/p>\n\n\n\n
Esta deficiencia enzim\u00e1tica produce alteraciones org\u00e1nicas y sist\u00e9micas que afectan el crecimiento, la movilidad y sobre todo el desarrollo musculoesquel\u00e9tico, explic\u00f3 Luis Carbajal Rodr\u00edguez, jefe de la Cl\u00ednica de Enfermedades Raras y Degenerativas, del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
El S\u00edndrome de Morquio no tiene ninguna alteraci\u00f3n en el sistema nervioso central, por lo tanto, la capacidad cognitiva de los pacientes es normal, sin embargo, las malformaciones \u00f3seas les causan intenso dolor en las articulaciones, destacando la irregularidad \u00f3sea en el t\u00f3rax, misma que puede provocar falla cardiopulmonar, descrita como la primera causa de muerte en pacientes con esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
En el D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), el cual se conmemora cada 15 de mayo, el especialista destac\u00f3 que actualmente no existe una cura, pero s\u00ed existe un tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico (Elosulfasa Alfa) que ayuda a detener la progresi\u00f3n de las MPS como el S\u00edndrome de Morquio, lo que puede brindar una mejor calidad y expectativa de vida, destaca el especialista.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEn 2016 Consejo de Salubridad General (CSG) incluy\u00f3 la Elosulfasa Alfa como Tratamiento de Reemplazo Enzim\u00e1tico en el cuadro b\u00e1sico de medicamentos, desde entonces Grupo Fabry de M\u00e9xico ha buscado incansablemente su administraci\u00f3n para los 30 derechohabientes del IMSS a trav\u00e9s de argumentos sustentados en evidencia cient\u00edfica nacional e internacional\u201d, mencion\u00f3 Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientesc de Grupo Fabry de M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n
En este sentido, m\u00e9dicos representantes de otras instituciones de Salud P\u00fablica en M\u00e9xico han demostrado la conveniencia en la aplicaci\u00f3n de la Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico con Elosulfasa Alfa en los pacientes con S\u00edndrome de Morquio, sin embargo, dicha evidencia ha sido y sigue siendo desestimada por el IMSS.<\/p>\n\n\n\n
Ejemplo de la conveniencia de esta terapia, de acuerdo con el especialista, es la evidencia cl\u00ednica del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, donde Carbajal atiende a nueve pacientes con S\u00edndrome de Morquio, a los cuales se les ha proporcionado la TRE desde hace dos a\u00f1os con buenos resultados, sobre todo en aquellos que fueron diagnosticados y tratados de manera temprana.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEn los pacientes con tratamiento, la motricidad gruesa se ha visto favorecida, lo que les permite tener mayor independencia en la cotidianidad, por ejemplo, pueden comer solos, ba\u00f1arse por s\u00ed mismos, caminar, tomar objetos, incluso hubo pacientes que pudieron caminar, lo que se traduce en una mejor calidad de vida y bienestar a nivel familiar\u201d, agreg\u00f3 el especialista.<\/p>\n\n\n\n
En conferencia de prensa, Alejandra Zamora hizo un llamado a las autoridades del IMSS para tratar de sensibilizarlos sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de los pacientes, as\u00ed como el valor de la Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico y su derecho a contar con esta, porque \u201ctodos los pacientes merecen so\u00f1ar en grande\u201d.<\/p>\n\n\n\n
“Para nuestros pacientes su sue\u00f1o m\u00e1s grande es contar con el tratamiento que les brinde salud y esperanza de vida, raz\u00f3n por la cual Grupo Fabry seguir\u00e1 acompa\u00f1ando a pacientes y sus familiares en esta incansable lucha por hacer que los sue\u00f1os se hagan realidad, hasta que todos y cada uno de los ni\u00f1os, adolescentes y adultos con S\u00edndrome de Morquio en M\u00e9xico cuenten con las mismas oportunidades de contar con un tratamiento y cambiar positivamente su pron\u00f3stico de salud”.<\/p>\n\n\n\n
De acuerdo con Luis Carbajal, la TRE de Elosulfasa Alfa ha sido aceptada por importantes agencias regulatorias nacionales, estadunidenses y europeas, lo que, seg\u00fan el experto, avala su eficacia para detener la progresi\u00f3n de la enfermedad, un avance muy importante, ya que hasta hace algunos a\u00f1os no exist\u00eda ning\u00fan tratamiento para S\u00edndrome de Morquio.<\/p>\n\n\n\n
El especialista detall\u00f3, que junto con el tratamiento requerido, \u201ccada paciente tiene una evoluci\u00f3n diferente, por lo cual necesita seguimiento m\u00e9dico integral por parte de un equipo conformado por pediatras, genetistas, cardi\u00f3logos, neum\u00f3logos, otorrinolaring\u00f3logos, ortopedistas, rehabilitadores, pediatras y psic\u00f3logos, quienes apoyan a los pacientes para brindarles las mejores condiciones de vida y evitar la discriminaci\u00f3n de la que muchas veces son v\u00edctimas\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La asociaci\u00f3n Grupo Fabry de M\u00e9xico se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para exigir a la administraci\u00f3n Tratamiento de Reemplazo Enzim\u00e1tico \u2014\u00fanica terapia disponible en el mundo\u2014 para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, tambi\u00e9n conocida como S\u00edndrome de Morquio.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-592","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-gobierno"],"yoast_head":"\n